Pårørendebanken – Vil skape felleskap for pårørende til demenssyke
Målet med Pårørendebanken er å skape et rom der personer med demens og deres pårørende får støtte og oppmuntring til å håndtere sykdommen og omsorgsansvaret hjemme, og gi dem en følelse av hensikt og tilhørighet. Dette er et nytt tiltak fra et av de dedikerte medlemmene i Brukerpanelet til SEFAS, Finn P. Nilsen.
Hovedinnhold
– Det er gode erfaringer med samtalegrupper for pÃ¥rørende, og vi tenker ogsÃ¥ at andre arenaer der pÃ¥rørende møtes, er veldig positivt. Det er viktig for pÃ¥rørende Ã¥ treffe andre som forstÃ¥r pÃ¥rørendes situasjon, forteller Finn Nilsen.Ìý
Det Ã¥ dele erfaringer bidrar til Ã¥ avlaste følelser i en rolle man ofte stÃ¥r alene i. Finn Nilsen mener imidlertid at møtearenaen mÃ¥ tas et steg videre for Ã¥ fÃ¥ pÃ¥rørende inn i en mer aktiv og faglig utviklende rolle som kan vedvare over tid, og tenker at et format som PÃ¥rørendebanken vil være godt egnet. MÃ¥lgruppen for PÃ¥rørendebanken er personer med demens, i første omgang i BergensomrÃ¥det, deres pÃ¥rørende samt pÃ¥rørende som har mistet sine kjære, men som ønsker Ã¥ opprettholde samværet og forbli i ordningen.Ìý
– Ordningen skal være til hjelp for pÃ¥rørende og deres familier allerede etter at utredning av demens har resultert i diagnose. Det er viktig Ã¥ komme i gang med gode mestringsrutiner hjemme slik at man er bedre forberedt etter hvert som sykdommen utvikler seg, sier Nilsen.Ìý
-Etter litt driftstid håper vi å henge opp en plakat om Pårørendebanken i venterommet på Geriatrisk poliklinikk på Haraldsplass Diakonale Sykehus, slik at informasjonen når ut tidlig i sykdomsforløpet, forteller han.
Faste møtepunkter i trygge rammer
PÃ¥rørendebanken skal møtes to timer én gang i uken med fast agenda der det alltid vil prioriteres minst 30 minutter til faglig kunnskapsutveksling og én time til tur og andre aktiviteter. Viktige tema er forstÃ¥else for symptomutvikling over tid og mellommenneskelig tilpasning for Ã¥ fÃ¥ bedre dager. Det blir faglig pÃ¥fyll med ekstern forelesning en gang i mÃ¥neden. Hvert møte avsluttes med lunsj med sunt kosthold. Det vil være kontinuitet i ordningen og enkelt Ã¥ melde seg pÃ¥.Ìý
– Det er et mÃ¥l at alle skal ha det gøy nÃ¥r vi treffes i PÃ¥rørendebanken, sier en engasjert Finn Nilsen.Ìý
– Her vil personer med demens kunne være med på organiserte turer og tilpassede aktiviteter i en trygg ramme, og pårørende vil møtes og utveksle erfaringer med andre pårørende og opparbeide kunnskap som gjør det enklere å mestre hjemmesituasjonen. Vi vil også kunne bistå med orientering om offentlige ordninger til hjelp for personer med demens og deres pårørende.
En samfunnsaktør
Nilsen har ogsÃ¥ idéer til hvordan PÃ¥rørendebanken kan medvirke i en større, samfunnsmessig sammenheng.Ìý
– Gjennom ansvarsfordeling og rotasjon vil pÃ¥rørende aktiveres, og dette vil ogsÃ¥ gjøre det lettere Ã¥ oppskalere ordningen over tid. Støtten fra Senter for eldre- og sykehjemsmedisin (SEFAS) vil gi personer med demens og deres pÃ¥rørende forbedret helsekompetanse og livskvalitet.Ìý
– Medlemmer i PÃ¥rørendebanken vil kunne delta i frivillig arbeid med f.eks. hjemmebaserte tjenester og/eller tilrettelagte ordninger i Bergen Kommune for personer med demens og deres pÃ¥rørende, forteller han.Ìý
– Det er et mÃ¥l Ã¥ komme med innspill til en enkel veiledningsbrosjyre i et format som er egnet til mestring av hjemmesituasjonen gjennom ulike faser av sykdommen. Veilederen vil være vitenskapelig forankret gjennom samarbeidet med SEFAS.Ìý
– Over tid tror vi PÃ¥rørendebanken vil bidra til Ã¥ skape mer trivsel og tilhørighet for mange pÃ¥rørende samtidig som de vil fÃ¥ bedre kunnskap og overskudd til Ã¥ mestre sin egen hjemmesituasjon, avslutter Nilsen.Ìý
Støtte fra SEFAS
SEFAS ser PÃ¥rørendebanken som et høyst interessant og veldig aktuelt initiativ.Ìý
– Vi støtter opp om planen for dette spennende tiltaket, sier Bettina Husebø, leder for SEFAS.
– Vi ser at vi deler samme mÃ¥l, nemlig Ã¥ forbedre livskvaliteten for eldre og hjelpe deres pÃ¥rørende ved Ã¥ tilby verktøy for Ã¥ forbedre helsekompetanse og skape en følelse av fellesskap og støtte. Vi ser for oss at spesielt CC.AGE-senteret vil være en god arena til Ã¥ sette i gang samarbeidsaktiviteter.Ìý
Som en del av CC.AGE og sammen med Youwell utvikler SEFAS den digitale ALIVE-plattformen som skal fungere som en tilrettelegger for et selvstendig, aktivt liv.Ìý
– Vi ser for oss Ã¥ kunne inkludere PÃ¥rørendebankens medlemmer i denne plattformen og dermed tilby dem et rom til Ã¥ arbeide sammen og sette i gang samarbeidsaktiviteter, forklarer Husebø.Ìý
Husebø mener at plattformen vil i utviklingsfasen kunne dra nytte av Pårørendebankens erfaring med uformell omsorg. I tillegg vil Pårørendebankens medlemmer få mulighet til å proof-of-concept-teste plattformen og melde seg inn i den vitenskapelige valideringsstudien, hvor plattformens utdanningsdel vil bli gjort tilgjengelig for dem.
På den andre siden kan også forskerne lære av Pårørendebankens medlemmer.
– SEFAS er i vekst, og vi har planer om en fremtidig nasjonal forskerskole i aldring og innovasjon, forteller Husebø. – Der ville det være naturlig at SEFAS og Pårørendebanken i fellesskap lager et utdanningsarrangement for SEFAS’ studenter, hvor både omsorgspersoner og doktorgradsstudenter kan lære og dele kunnskap, sier hun.
SEFAS ser fram til spennende tider og et godt samarbeid med PÃ¥rørendebanken!Ìý
Ìý